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人类基因组研究与遗传学的历史教训 4

来源:医学杂志 2006-09-15 04:27:24 

,这种做法既违反了公认的伦理原则,也与我国的有关法律(如《民法通则》、《残疾人保障法》等)相抵触。由全国各地著名遗传学家、伦理学家和法学家参加的1991年11月全国首次生育限制和控制伦理及法律问题学术研讨会对此已进行了充分的讨论,并已将讨论的结果发表[10]。

  为什么要这样?许多人不了解,虽然医务人员肯定比一般病人拥有丰富得多的医学知识,但医患的价值观念不同。医生或遗传学家的咨询意见或医学意见,实际上是对医学事实的判断和根据价值观念所作出的有关个人婚育问题决策的混合。当事人是否患有某种遗传病,以及这种遗传病的严重程度如何,这是一个事实判断或遗传学判断。但根据这种事实所作出的个人婚育决定,涉及个人的价值观念。而遗传学家或医生与病人的价值观念不一定是一致的。例如查出申请结婚者的一方感染了艾滋病病毒,如果结婚则传染给另一方的可能性具有一定的概率。这是一个事实问题。但他们得知这一事实后,是否坚持结婚,则取决于他们的价值判断。医生可能认为,由于有感染另一方的可能性,因而建议他们不要结婚。这位医生将一方的健康放在他们之间的感情之上。但当事人可能不这样看。他们经过长期的了解,感情很深,即使他们健康会有影响他们也要坚持结婚,他们将感情放在健康考虑之上,如果不结婚对他们的伤害可能更大,况且他们可以在医生指导下采取严格的安全保护措施。那么,有什么理由非要拆散他们呢?又如通过产前诊断查出婴儿患有唐氏症,遗传学家可能建议流产,因为分娩后孩子可能会给家长带来经济负担。但如果孩子的父母非常不愿意将自己的孩子流产掉,而且他们很有钱,他们可以将孩子照顾得很好。那么,有什么理由非要他们流产呢?我们一些官员,也有一些遗传学家强调残疾人口阻碍社会发展,加重社会负担。在这里他们混淆了因果关系。残疾人口相对多与社会发展互为因果,但从根本上说不发展是残疾人口相对多的原因。我国发达地区普遍残疾人口比例低就是一例。

  如果将遗传学家和医生的咨询意见和医学意见变成病人和当事人必须采取措施执行的“指令”甚至法律,就会破坏传统的医患关系(包括遗传学家与当事人的关系)。这种关系是一种契约和信托关系。关系双方都是独立的个体,病人来求助,希望能对他有帮助。如何在病人的对面,不是满怀爱心的“白衣天使”,而是穿着白大褂的药厂推销人员(现在一些医生沦落到这个地步,真是斯文扫地)或执行某项政策或法律的官员,怎能让病人相信你?此外,这样做对医生和遗传学家,也大为不利。医学,尤其是遗传学是具有概率性的科学,胎儿出生后是否健康还是缺陷,只能推算出一个概率,至于结婚后可能怀一个什么样的孩子,就更难以预测了。如果将咨询意见或医学意见变成指令,那么马上就会有更多的遗传学家和医生变成被告。

  遗传学家和医学家是专业人员,他们运用他们的专业知识为人民服务。他们的直接服务对象是病人或当事人,他们的义务或责任是为他们的利益着想,尊重他们,公平地对待他们。这样做,也有利于社会利益。许多社会、伦理、法律问题是在他们的专业以外,就需要与其他专业人员进行跨学科的探讨,共同找出切实可行的、有效的,且合乎伦理的办法。如果我们能够合适地解决这些伦理问题,就能够为遗传学的发展创造一个更好的社会文化环境和国际环境,使遗传学真正做到“使所有人的生活更美好”。但是我们也应看到,学术是不能完全摆脱政治的。国际上有些人为了政治目的,可以不顾学术惯例,不择手段,进行攻击,并不能阻挡我们前进的道路。但我们也不能因此而忽视在行动中坚持伦理学原则[11,12]。

  作者简介:邱仁宗(1932-),男,江苏苏州市人,中国社会科学院哲学研究所研究员,中国自然辩证法研究会常务理事。

  参考文献:

  [1] PROCTOR R N.Nazi Biomedical Policies[A].In:Arthur L Caplan.When Medicine Went Mad[M].NJ: Humana Press, 1992.23-42.

  [2] 邱仁宗.对智力严重低下者施行绝育中的伦理问题[A].邱仁宗.生育健康与伦理学[M].北京:北京医科大学.中国协和医科大学联合出版社,1996.319-328.

  [3] FAN D N,COHEN R.Chinese Studies in the History and Philosophy of Science and Technology[M].Dordrecht:Kluwer Academic Publishers, 1996.41-54.

  [4] WERTZ D.Guidelines on Ethical Issues in Medical Ethics and the Provision of Genetic Services[M].WHO, 1995.3.

  [5] 陈明光.卫生法[M].上海:上海医科大学出版社,1992.200-205.

  [6] 何 伦.现代医学伦理学[M].杭州:浙江教育出版社,1989.139-146.

  [7] 何兆雄.医学伦理学导论[M].南京:江苏科学技术出版社,1985.142-143.

  [8] 吴咸中.现代临床医学伦理学[M].天津:天津人民出版社,1990.354-357.

  [9] 吴咸中.医学道德:理论和实践[M].天津:天津人民出版社,1990.733-741.

  [10] 邱仁宗.生育健康与伦理学[M].北京:北京医科大学*中国协和医科大学联合出版社,1996.316-319.

  [11] 邱仁宗.遗传学、优生学与伦理学试探[J].遗传,1997,19(2):35-39.

  [12] 邱仁宗.什么样的证据[J].遗传,1999,21(4):41-42.

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