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人类基因组研究与遗传学的历史教训 3

来源:医学杂志 2006-09-15 04:27:24 

为“eugenics”。然而,我们也可以进一步问一下:生出一个健康的孩子,是否就是“优生”?或者健康与“优”是否一回事?就人而言,“优生”是对一个人的身体、心理和社会方面的能力和表现的全面评价,而不应该仅仅指身体方面。例如我们决不会因梵高患有严重精神病而否定他的伟大艺术成就,称他为“劣生”;我们更不会因为霍金因患肌肉萎缩症,一辈子不能离开轮椅而否定他的伟大科学成就,而称之为“劣生”。身体健康、头脑简单,是“优生”吗,身体健康、头脑灵活、作案累累,也是“优生”吗?当我们口口声声追求“优生”时,有人就会打量:“那谁是劣生呢?”由此看来,“优生”与“劣生”一样,都是既不科学,又会引起负面后果的术语。

  2.2 “医本仁术”。遗传学也应是“仁术”。“仁者爱人”,就是要爱护、关怀人,医生、遗传学家对病人、前来求助者的所作所为要有利于他们,不伤害他们,包括不歧视他们。这是全世界公认的生命伦理学基本原则。违反他们的利益和愿望强制他们绝育或流产,便会构成伤害,侵犯了他们的权利。对有残疾者这样做,也就违反了有关保障残疾人权益的法律。在我们的一些文献中,称出生有缺陷的人为“劣生”,有的地方还制订了“限制劣生条例”,对痴呆傻人强制绝育,有一些医学伦理学教科书中,还列出“没有生育价值”的人。“劣生”、“没有生育价值”都是歧视性术语,在理论上和实践上都是有害的[5~9]。第一,出生有缺陷的人在某些情况下可以作出比没有缺陷的人更大的贡献;第二,这些提法违反了联合国普遍人权宣言中“人类生来平等”的原则。

  2.3 在人类基因组研究或未来的基因诊断中有关一个人的基因组信息是他/她的最内在的隐私,应该加强保护。现在有一种既错误又危险的论调,据说“随着高科技的发展,个人应该交出一部分隐私。”(这是讨论上海电话局规定要求不将电话号码登在电话本上的用户反而要填写“申请表”这一荒谬举措时一位“青年法学家”说的荒谬辩词。) 这种论调的错误就在于:(1)如果是隐私,就不存在“交出来”的问题,只有在必要别人得到本人的同意,了解这些信息。如医生在得到病人同意时检查你的私处;或告诉他自己的性行为。(2)“交出来”,交给谁?交给公司还是政府?这样公司或政府及其工作人员就会越来越多地掌握个人隐私,泄漏隐私,危害当事人的可能也就越来越多。“隐私”是公民的权利,公司、政府就有义务保护公民的隐私。电话公司要登录用户的电话号码,就有义务向用户“申请”,而不是用户反过来向电话公司申请不要登录。这说明我们的电讯部门、我们的“法学家”对伦理、法律的基础知识缺乏到惊人的地步。保护隐私一是尊重人格,尊重人的自主权,二是为了保护当事人,因为隐私信息被第三者掌握容易给当事人造成伤害。例如基因组信息被第三者掌握后,当事人就有可能受到基因歧视,就有可能面临失业、失学、得不到保险或被迫付出高额保险费、被列为“劣生”,打入另册等等。

  2.4 在人类基因组研究基础上提供与遗传学服务的直接目的应该更为有效地治疗或预防疾病,在与婚育有关的问题上应该是通过向当事人提供遗传咨询服务帮助当事人就他们个人的婚育问题作出符合他们最佳利益的决定,从而促进他们及其家庭的幸福。减少人口中的残疾人比例则是间接目的。也就是说,大多数当事人在经过遗传咨询后,他们会选择预防或避免生出一个有缺陷的孩子,从而使人口中健康生出的孩子比例增大,而残疾孩子的比例相应地减少。为什么应用人类基因组研究成果以及一般的遗传学服务不能以减少残疾人口为其直接目的呢?以减少残疾人口为直接目的的遗传学服务,就需要国家制订数量指标和工作规划,而这样做既不可行,又会产生许多副作用。许多人不了解,在健康人身上也有许多隐性不利基因,以及发生自然突变的可能和现实。1996年8月在日本京都举行的人类遗传学和基因分析伦理问题专题学术讨论会上帝京女子学院木田盈四郎教授指出,基因的自然突变是不可避免的,任何社会都会有3%~5%的人口有先天异常。他向他的学生问下述两个说法是否正确:[1]“我的双亲都是健康的,我的所有近亲都是健康的,因此我没有不好的基因。”[2]“如果世界上所有患遗传病的人都决定不要孩子,那么地球上就没有人患遗传病。”当然,这两种说法都是错误的。也许我国许多人可能认为这两种说法都是对的。如果一方面自然突变不可避免,另一方面又要完成减少残疾人口比例的指标,就会造成许多强迫和弄虚作假的事件。更重要的是,这样做违反了生命伦理学基本原则,而离纳粹的做法也就不太远了。第五,知情同意/知情选择。知情同意或知情选择基于吸取纳粹德国医学和遗传学的教训,基于不伤害、有利于病人或当事人以及尊重他们的基本伦理原则。在与遗传学服务有关的婚育问题上应该由当事人通过知情同意自己作出决定或选择,在他们无行为能力时由与他们没有利害冲突或情感冲突的监护人作出代理决定或选择,不能由医生或遗传学家越俎代包,更不能由官员通过行政或司法机构决定强制执行。国内有些学者和行政立法官员不了解在现代社会中不损害他人的私人空间的重要性。个人创造性对现代社会十分重要,如果没有私人空间,事事由他人决定,有何创造性可言?私人空间就是在属于个人的问题上由自己决定采取何种行动。个人爱好、交友、恋爱、婚姻、生育等以及与之相关的都属于是私人空间。这种私人空间当然以不损害他人和社会利益为前提。所以我们规定在公共场合不能吸烟,因为这会损害他人健康,但我们不能禁止在特设的吸烟室吸烟。

  在涉及个人婚育问题上其他人以及政府的干预应该是最低限度的。在人口爆炸的今日中国,限制生育的数量是可以在伦理学上得到辩护的,既使如此我国的政策仍是“国家指导与群众自愿相结合”,在任何时候和任何地方,强迫命令的做法违背了伦理原则,侵犯了当事人的权利,违反了有关法律。除了我国《婚姻法》规定的以外,在个人的婚育问题上再施加限制是不能在伦理学上得到辩护的。医生或遗传学家可以提供知识、咨询和服务,说明种种选择办法的利弊,但“主意”还得由当事人来拿,由他们决定选择。因此遗传学家的咨询意见是非指令性的(non-directive)。有些地方企图通过法律强制智力低下者绝育

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